Eu Caio Cesar Rodrigues de Toledo, Mestre em Psicologia e atual presidente do Instituto INCLUA, gostaria de agradecer a todos que deixaram a segurança de seus lares, para estar presente em um momento muito importante para a comunidade paraisensse. Caso você não esteja aqui, mas estiver acompanhando pela TV Câmara, saiba que teremos inúmeras outras oportunidades, assim, se faz muito necessário a sua aproximação, mesmo que remotamente. Ainda falando sobre minha pessoa, além de possuir algumas tarefas e qualificações bem definidas, venho enfatizar que hoje mesmo será um dia muito desafiador. Não tenho problemas em defender minha verdade, seja aqui ou em outro lugar, mas a leitura nunca foi meu forte, mesmo que sejam minhas próprias palavras, melhorou quando descobri assuntos que me encantavam, sim, tenho essa e mais algumas limitações. Por isso, caso neste discurso tenha erros e ou minha leitura não te agrade, peço desculpas, mas me desafiarei a fazer meu melhor, afinal não poderia correr o risco de não escolher as melhores palavras para a importância da noite que teremos, da mesma forma que não faria sentido esconder minhas falhas ou limitações, elas fazem parte de quem sou e da minha evolução.
Isto posto, hoje
a ideia é iniciarmos uma diálogo amplo sobre as necessidades de uma população específica, mas vale ressaltar
que não queremos evidenciar a dor de um grupo específico esquecendo os demais. Sabemos que muito ainda precisa ser feito
para ofertarmos de forma efetiva todos os serviços respaldados pela
Constituição, e muitas outras Declarações, Estatutos e Leis a toda população, seja ela deficiente ou não. Como aqui focaremos na
Pessoa com Deficiência, a Constituição Cidadã de 1988 garante direitos
iguais a todos por exemplo. Mas a sociedade brasileira ainda precisa progredir
muito na implementação de serviços que disponibilizem acesso às pessoas com algum tipo de
transtorno ou deficiência para avalizar as leis
vigentes. Quando pensamos no sistema educativo, como previsto na própria Constituição, assim como na Lei da
Pessoa com deficiência, no Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) e outros documentos importantes, temos de
garantir aprendizagens de qualidade para todos os alunos. De nada serve ter
leis e instrumentos curriculares de grande nível se as aprendizagens
deixarem de fora elevadas porcentagens de alunos.
Seguindo o tema sobre o prisma da Educação, falar de educação inclusiva por exemplo, é diferente de falar de uma escola que se limita a abrir as portas a todos. É falar de uma escola que abre as portas de entrada e que garante que, à saída, todos alcançaram aquilo a que têm direito: um perfil de base humanista, ancorado no desenvolvimento de valores e de competências que os torna aptos ao exercício de uma cidadania ativa exercida em liberdade e proporcionadora de bem-estar.
No Brasil, segundo dados do Censo Escolar de 2017, 877 mil estudantes com algum tipo de Deficiência, estavam matriculados na Educação Básica. Delors (2003) destaca que a UNESCO elaborou documento no qual recomendou que fossem observados quatro pilares de conhecimento para a Educação do século XXI: ‘aprender a conhecer’, ‘aprender a fazer’, ‘aprender a viver juntos’ e ‘aprender a ser’. Tais considerações possibilitam a mudança de paradigma, que amplia as responsabilidades da escola para além dos aspectos cognitivos, somando-se a convivência social e as características socioemocionais. Não só gostaria de evidenciar o aumento na responsabilidade, mas a necessidade desta ser dividida com outros setores como ação social, esporte, lazer e cultura e outros que fizerem necessário. Vocês conhecem Michael Phelps né, era péssimo na escola e sabiam que a natação foi receitado como função terapêutica, e o resultado já sabemos, maior medalhista olímpico da história.
No Brasil,
temos ainda conjuntos consideráveis de alunos que não encontram sucesso nas escolas. As causas são múltiplas e todas elas
complexas, requerendo necessariamente respostas que não são simplistas. A condição socioeconômica é um fator de exclusão dos alunos; dificuldades
de aprendizagem associadas a déficits variados não facilitam no desenvolvimento de todos os alunos; lacunas
socioemocionais criam barreiras às aprendizagens; grupos com
transtornos e deficiências apresentam elevado
risco de exclusão. Lembremos sempre, somos
diferentes SIM e mais ricos graças às diferenças.
Assim sendo, à medida que a inclusão de pessoas com deficiências e outros transtornos se tornam mais frequentes, fica evidente a necessidade de criação de medidas que amparem tal procedimento, para que de fato haja inclusão e atenda à política pública vigente dentro de sua amplitude e complexidade. Diversos são os setores da sociedade que precisam se adequar e não apenas as escolas, afinal só uma coisa é certa, a pessoa com deficiência deixará a escola, mas a deficiência não deixará a pessoa. Então se a deficiência acompanha a pessoa durante todas as etapas do desenvolvimento humano, como centrarmos esforços e olhares apenas a Educação Inclusiva.
A título informativo a abordagem da deficiência caminhou de um modelo médico, no qual a deficiência é entendida como uma limitação do indivíduo, para um modelo social e mais abrangente, que compreende a deficiência como resultado das limitações e estruturas do corpo, mas também da influência de fatores sociais e ambientais do meio no qual está inserida. Nesta nova abordagem, utiliza-se como ferramenta a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF/OMS), no âmbito da avaliação biopsicossocial.
Com a CIF, consolidou-se
o desenvolvimento conceitual relacionado às questões da deficiência e da incapacidade,
saindo de uma classificação de "consequência das doenças" para uma
classificação de "componentes da
saúde" (CIF). Ultrapassaram-se, assim, muitas
das críticas dirigidas à classificação de 1980, como sua conotação com o "modelo médico", que estabelecia uma relação causal e unidirecional
entre: deficiência - incapacidade – desvantagem, que centrava-se nas limitações "dentro" da
pessoa e apenas nos seus aspectos negativos e, portanto, não contemplava o papel determinante dos fatores ambientais. A mudança conceitual da deficiência foi estabelecida pela
Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, proclamada pela ONU em 2006, que em seu artigo 1º dispõe:
“Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interações com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade com as demais pessoas”
Segundo dados do IBGE 2010, 46 milhões de pessoas no Brasil apresentam alguma Deficiência, o que chega a representar quase 25% da população nacional. Incluindo na análise os transtornos, esse número tende a aumentar significativamente. O que nos coloca diante de uma urgente discussão, como o poder público, empresas privadas e sociedade vem fazendo sua parte para atingirmos a tão sonhada inclusão em diversos setores da sociedade.
Segundo António Guterres, secretário Geral da Organização das Nações Unidas (ONU), “quando garantimos os direitos da pessoa com deficiência, ficamos mais próximos de alcançar as promessas central da agenda de 2030, de não deixar ninguém para trás”, dizendo ainda que embora ainda tenhamos muito a fazer, tem se observado um progresso mundial importante para a construção de uma sociedade mais inclusiva para todos.
O INSTITUTO INCLUA é uma associação sem fins lucrativos fundada em 2019, com a missão de oferecer apoio ao público alvo, buscando promover o desenvolvimento global e a aprendizagem por meio de acolhimento, avaliação multidisciplinar humanizada e especializada, suporte às famílias e capacitação de profissionais, seja para melhoria da inclusão na comunidade escolar, nas empresas e na sociedade. Assim, nos vemos na obrigação de levantar este diálogo, torcendo para que muitos de vocês, profissionais de referencias em suas áreas, nos ajude a construir dias melhores, pois uma socieade inclusiva passa pela necessidade de Aprendermos a viver juntos, por meio do respeito as diferenças, empatia com a dor do outro e ao estender a mão para colaboração com o próximo.
Com isso, nos vemos na obrigação de estimular uma discussão rica a cerca de um tema tão importante que sem dúvidas impactará de forma muito significativa na qualidade de vida de toda a população, seja esta dentro Do Espectro ou não. Afinal, como acolher, entender e/ou potencializar questões que muitas vezes desconhecemos. Assim, a título de entendimento sobre a definição do Transtorno do espectro Autista(TEA) utilizarei da descrição contida na lei, conforme contido no Art. 1° -
§1º - Para os efeitos desta
Lei, é considerada pessoa com transtorno do espectro
autista aquela portadora de síndrome clínica caracterizada na forma dos seguintes incisos I ou II:
I - deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e de interações sociais, manifestada por
deficiência marcada de comunicação verbal e não verbal usada para interação social; ausência de reciprocidade
social; falência em desenvolver e
manter relações apropriadas ao seu nível de desenvolvimento;
II - padrões restritivos e
repetitivos de comportamentos, interesses e atividades, manifestados por
comportamentos motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos
sensoriais incomuns; excessiva aderência a rotinas e padrões de comportamento ritualizados; interesses restritos e fixos.
O Art. 2º - Se refere as diretrizes da Política Municipal dos Direitos das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista. É um artigo muito importante, onde o inciso I e II tem muito haver com este momento de diálogo iniciado hoje, ao qual gostaria de agradecer novamente a todos os presentes e quem nos acompanha remotamente. O Inciso I. trata da intersetorialidade no desenvolvimento das ações e das políticas no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista, assim como, da participação da comunidade na formulação de políticas públicas específicas, voltadas às pessoas com transtorno do espectro autista, e o controle social de sua implantação, acompanhamento e avaliação, no inciso II. Frente a estes dois incisos, justifico o convite a muitos de você e agradeço novamente a presença.
O que não dá mais para aceitar é uma família ficar dois anos
aguardando um procedimento avaliativo que pode impactar nos suportes que esta
pessoa vai precisar para seu desenvolvimento, não dá mais para a classe médica dizer que uma criança com três anos não falar é normal, não dá mais para esperarmos
chegar a adolescência onde as interações sociais são mais exigidas, para aumentar o número de autistas leves que
não possuem diagnóstico, afinal “ele sempre foi tão funcional”, e que experimentam suas
primeiras crises de epilepsia devido a ansiedade
frente a este momento e poucas habilidades sociais para enfrentamento.
A medicina tende a evoluir muito rápido com a ajuda da tecnologia e já estamos sentido esses impactos inclusive quando pensamos no quão rápido foi produzida a vacina para o COVID. Muitos dirão que demorou, que muitos já morreram, mas considerando a própria historia da humanidade como parâmetro, a vacina mais rápida antes dessa, demorou média de 3 anos. Assim, deixo uma reflexão, porque precisamos chegar a um ponto caótico para nos unirmos em prol de um mesmo movimento. Quando entendemos as especificidades do autismo e de muitas outras deficiência entendemos o quão complexa se torna esta estimulação, justificando assim um olhar multiprofissional para a pessoa e suas potencialidade. E quando falo multi não me refiro apenas a ter acesso a diversos serviços, mas que estes serviços possuam estratégias em comum pensando no desenvolvimento global da pessoa, mas nunca esquecendo o olhar especialista e a estimulação de sua área de formação se assim fizer necessário.
O Inciso 4. Discorre sobre o estímulo à inserção da pessoa com transtorno do espectro autista no mercado de trabalho, observadas as peculiaridades da deficiência e as disposições da Lei nº. 8.069 no (Estatuto da Criança e do Adolescente). Fica aqui um questionamento, pensemos no mundo do trabalho e suas inúmeras variações profissionais. Será que estamos respeitando nossos futuros artistas, futuros e brilhantes músicos, entre outras profissões tão importante para uma vida em sociedade. Quando pensamos em preparação para a vida, não estamos falando da necessidade de saber ler e escrever, ou até saber fazer contas matemática. Pois tem SIM crianças que talvez nunca desenvolva tais habilidades, mas se olharmos para suas potencialidades, veremos que temos muito potencial a ser estimulado.
Poderia ainda dar um exemplo mais próximo, de um morador de nossa cidade que atendo a mais de um ano. Onde as condições clinicas advindas do próprio TEA resultaram em diversas problemáticas adaptativas, seja na escola, seja no mundo do trabalho, ou na busca por novas experiências durante as etapas do seu desenvolvimento. Sim ele é AUTISTA e é adulto. Apesar de a discussão a cerca do autismo ser maior hoje, e focado mais na infância, as condições clinicas acompanham a pessoa até a fase adulta. Cabendo aqui citar frase de um autor desconhecido que quanto mais a pessoa com Autismo caminhar sozinha, mais difícil se torna ajudá-la. Em contato com a sua história fica claro o quanto o hiperfoco é sim um fator protetivo a este público, afinal seu hiperfoco é história da arte, pinturas, restaurações e durante momentos de muita interação social como na graduação por exemplo, as habilidades sociais em defasagem o dificultava menos naquele momento ao se aproximar de pessoas desconhecidas, mas com interesses em comum. Isso não quer dizer que as dificuldades na habilidade social diminuem nestes ambientes, mais as interações passam a ser menos conflituosas pelo interesse nos assuntos em comum.
O inciso V refere-se a responsabilidade do Poder Público quanto à divulgação da informação pública e à conscientização sobre o transtorno do espectro autista e suas implicações, neste tópico não expressarei nenhum comentário ou exemplo, mas será que as pessoas conhecem de fato, fica aqui meu questionamento a todos que nos acompanhe, e deixe ai seu comentário caso esteja assistindo remotamente. No inciso VI que enfatiza sobre a Formação e capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista, bem como aos pais e responsáveis, novamente vou me isentar de colocar o meu ponto de vista, mas cabe lembrar aqui citações do próprio atual prefeito aos investimentos feitos neste sentido em nosso município com os profissionais, quem dirá com as famílias. A família não possui hoje um serviço que contribua com o seu processo de formação e enfrentamento consciente. Precisamos implementar treinamento de pais para crianças com diagnóstico, e em casos de diagnóstico recente, a psicoeducação com intuito de esclarecer não apenas o nome da patologia, mas como a família pode ajudar neste enfrentamento, adaptações, redes de apoio e estimulações.
O inciso VII que enfatiza a importância de estimular à pesquisa científica, à capacitação e meios de aplicação de sistemas de desenvolvimento humano e qualidade de vida das pessoas no Transtorno do Espectro Autista, que fica novamente meu questionamento, o que temos feito.. Mas vale lembrar que ao buscar respostas para as questões observadas no filho que fogem alguns padrões esperados pelo desenvolvimento dito normal, muitos pais, funcionais, que possuem trabalho, esposa, outros filhos, se descobrem também dentro do Espectro, afinal pesquisas apontam que mais de 80% dos casos são preditores por questões genéticas. Então temos mais autistas que acreditamos, e é ampliando esta discussão e respeitando estas pessoas que mais pessoas terão interesse em assumir suas diferenças, afinal muitos transformam suas limitações em potencialidades. E por último mais não menos importante o inciso VIII que refere-se ao Fornecimento de passe livre no Transporte Público para pessoa com TEA e acompanhante, com direito a ocupar assentos destinados à pessoa com deficiência, que apesar da troca atual da empresa, não sei dizer como a atual está procedendo, mas fica aqui nossa lembrança.
Poderia ainda estender horas aqui falando sobre algumas questões que me orgulho de buscar a cada dia mais informação, mas confesso que tamanha busca ainda não resulta nem perto do que podemos fazer juntos, se unirmos nossos saberes em prol desta população, poderemos fazer isso com outras problemáticas estruturais da nossa sociedade. Sei que nem sempre vou acertar no meu movimento tentando ajudar outras pessoas. Muitas inclusive relatam achar nobre minha disponibilidade em me expor, visando o fortalecimento de causas que talvez não me represente em um primeiro momento. Mas minha causa é a inclusão sim, no conceito mais amplo e considerando a perspectiva de toda sociedade. Não acho que inclusão é para a pessoa com deficiência, e sim para todas as pessoas, afinal, todos nós de uma forma atitudinal ou estrutural, necessitaremos de alguma adaptação do ambiente e das pessoas, buscando assim, potencializar o nosso melhor. Sabia dos desafios que enfrentaria quando decidi fazer desta a minha causa, potencializar o ser humano jamais seria uma questão fácil, afinal alguém cheio de falhas como eu, e nem sempre pronto a evoluir, mas continuarei incansável buscando uma sociedade mais equitativa, inclusiva e humanista. Então agradeço o apoio de todos até aqui, e aprendi recentemente e fez muito sentido, altruísmo sem ciência não gera impacto, então é em nome das pessoas, mas é por respeito ao quanto evoluímos cientificamente nos últimos anos, que não da mais para aceitar alguns padrões e acreditar em mudanças sem questionamentos, afinal, a transformação acontece apenas após um questionamento. Sou FELIZ hoje por poder nos últimos anos aprender muito com meus erros e erros de outros, isso me torna alguém melhor a cada dia. Obrigado a você parceiro de caminhada, bem vindo a você que está palavras te representam.
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